名字最长的疾病及其它

看见新闻上有这么一段：

“据台湾民生报报道，"芳香族L─胺基酸类脱羧基酶缺乏症"这种名字长达15字的疾病，很少见吧？但这还是小意思，"威尔姆氏肿瘤、无虹膜、性器异常、智能障碍症候群(WAGR症候)"，足足20个字。别以为这就是长病名之最，"先天性Cajal氏间质细胞增生合并肠道神经元发育异常"，硬是比其多了2个字，是医界已知最长的病名，别说要正确咬字顺利念出，光要记住，恐怕都要让医病双方一个头两个大。”

这段新闻从权威网站一直转载到边缘小站，各个媒体都以为拣到了一块吸引眼球的宝贝。

突然发现，其实这种猎奇的新闻也就是那么点水平。要找个长名字的疾病，或者要找个最长名字的疾病，靠什么报纸恐怕是不行。记者、编辑们和医生的距离实在是太远太远。哪怕是再“权威”的媒体，没有经过正规的学习，他们宣传医生与医疗行业的水平，其实与巷口老太太八卦闲聊的水平也差不多。而且媒体总是要拿些“新鲜”来吸引眼球，他们写出的医疗新闻总是比实际情况要更“离奇”一些。所以，有时候，实际情况可能还不如巷口的老太太。

15个字、20个字、22个字也不稀奇。这里还有更长的，26个字：
伴有皮质下梗死和白质脑病的常染色体显性遗传性脑动脉病，英文是cerebral autosomal dominant arteriopathy with subcortical infarcts and leukoencephalopathy，简称CADASIL。一种遗传性的小动脉病。它的名字很长（我不敢说最长），可它并不那么罕见，经常和有偏头痛、脑梗死、痴呆等症状的疾病混淆。这是专业的神经科医生应该知道的疾病。

这个简单的例子足以说明，吸引眼球的新闻报道，是非常需要理性的阅读的。说得通俗点，越是吸引眼球的报道，越有可能有不靠谱的成分。所以新闻机构，还是应该在合适的时候请医疗顾问。否则，很多医疗方面的报道都是误导，医患关系很容易毁在他们手里。

这篇新闻报道中，还多次使用“专家说...”之类的话。其实，专家也是有名有姓的，国外的很多正规的报道，其实都直接点出“××大学××专业的××教授说...”或者“××部门××司局的××主任认为...”他们的观点由于贴上了实名的标签，显得真实而负责。而我们周围生活中遇到的报道，都是“医疗专家建议”“医生建议”“专家认为”，无论它后面说的是“天气不是极寒”、“食品没有危险”、“地震不会发生”还是“某病与某行为没有关系”，都是大忽悠。最简单的解释就是，狐假虎威。最可恨之人，其实就是那只“狐狸”。所以读到这样的报道，想想谁是那只“狐狸”，很多问题就清楚多了。